Pouvoir d’agir des usagers : bilan et perspectives de la démocratie en santé

Pouvoir d’agir des usagers : bilan et perspectives de la démocratie en santé

La loi n°2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, élargit les droits individuels et collectifs des usagers, reconnaissant ainsi la complémentarité de l’expertise de ces derniers avec celle des professionnels. Grâce à l’action individuelle et collective encouragée par le dialogue et la concertation, cette loi permet à chacun de prendre part à l’élaboration et à la mise en œuvre de la politique en santé. Cette réforme majeure fait écho, plus de deux siècles plus tard, aux fondements de la Déclaration des droits de l’Homme et du citoyen de 1789 : « les Représentants du Peuple Français […] ont résolu d’exposer, dans une Déclaration solennelle, les droits naturels, inaliénables et sacrés de l’Homme, afin que cette Déclaration, constamment présente à tous les Membres du corps social, leur rappelle sans cesse leurs droits et leurs devoirs […].

La Revue des Sciences de Gestion, le Laboratoire Interdisciplinaire de Recherche en Sciences de l’Action (LIRSA – EA4603) et la chaire de Gestion des services de santé du CNAM proposent une journée pour croiser les regards des chercheurs, des professionnels et des usagers sur la démocratie en santé.

Cette journée traitera à la fois :

• des droits individuels (accès à une information fiable, accès au dossier médical, confidentialité des données, consentement, réparation des accidents médicaux) ;
• et des droits collectifs (participation aux instances et aux prises de décision).

La démocratie en santé sera abordée sous deux angles afin de nourrir les débats et les réflexions des chercheurs, des usagers et des professionnels :

• la prise en considération des usagers par les professionnels dans les parcours de soins et d’accompagnements ;
• le pouvoir d’agir des usagers sur le système de santé, tant sur le volet sanitaire que sur le volet médico-social ;

Dans le cadre de cet appel à communications, il s’agit de réfléchir aux apports, limites et perspectives de cette loi pour les services et établissements sanitaires et médico-sociaux, publics et privés. Il sera important également d’articuler aux réflexions académiques, les réflexions des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social, et bien sûr celles des patients/résidents-citoyens.

Les organisations sont traversées par des tensions multiples, largement exacerbées depuis la promulgation de la loi en 2002 : crise de la Covid-19, manque de personnel médical, soignant et d’accompagnement, exigences accrues des publics, etc.

Ce contexte turbulent et incertain appelle une réflexion et des témoignages notamment sur :

• la démocratie en santé comme nouveau modèle de gouvernance ;
• la place de la démocratie en santé dans les projets de service ou les projets d’établissement ;
• le rôle de la démocratie en santé dans l’organisation du travail des services et des établissements ;
• la capacité de réponse des équipes de terrain aux attentes et besoins des publics accueillis et de leurs proches ;
• la place de l’expérience patient, du patient expert et de l’éducation thérapeutique au sein des organisations de santé ;
• la place des usagers et des associations d’usagers dans la gestion de la crise sanitaire ;
• l’apprentissage et l’appropriation des droits et des devoirs des usagers par les usagers ;
• la diffusion d’une information large et fiable afin de favoriser des prises de décisions éclairées de la part des usagers ;
• l’impact des innovations en santé (NBIC, e-santé, mon espace santé, etc.) sur la démocratie en santé ;
• la place des représentants des usagers dans les organismes de protection sociale au regard de la démocratie en santé ;
• le rôle et la place des aidants dans les parcours de santé : autre forme de démocratie en santé ?
• les expériences à l’étranger de collaboration entre patients et professionnels de santé qui peuvent nous inspirer.

Cette liste n’est pas exhaustive, les propositions qui apporteraient une contribution qui ne s’inscrirait pas dans l’un des axes proposés seront examinées avec la plus grande attention.

Deux types d’article peuvent être proposés

1) Articles académiques. Ils pourront se fonder sur des études empiriques tout autant que déboucher sur des approches pluridisciplinaires. Leur pertinence sera appréciée au regard de l’apport académique et de l’apport managérial.

2) Témoignages. Cette dimension ouverte se fondera sur une expérience individuelle ou collective mais ne se contentera pas d’une forme narrative, elle devra inclure une problématisation débouchant sur des pistes éventuelles de solution ou de recherche.

Modalités de soumission

MODALITÉS DE SOUMISSION des communications au colloque et sélection des articles pour un numéro spécial de la revue des sciences de gestion

• Remise des résumés pour le colloque : 21 avril 2023
• Retours aux auteurs : 2 mai 2023
• Date limite des inscriptions au colloque : 26 mai 2023
• Date du colloque : 20 juin 2023
• Remise de la version intégrale de l’article (50.000 signes espaces compris, bibliographie, schémas, figures, tableaux compris) : le 30 septembre 2023
• Retour aux auteurs : 28 février 2024
• Réception des articles modifiés : 15 avril 2024
• Publication du numéro spécial de La Revue des Sciences de Gestion : septembre 2024
• Possibilité d’un ouvrage collectif en complément

COMITÉ D’ORGANISATION (ordre alphabétique)

Sandra BERTENEZE, Professeur, titulaire de la Chaire de Gestion des Services de Santé · Conservatoire National des Arts et Métiers (CNAM)

Gérard CHEVALIER, Docteur d’État en sciences de gestion, Président du Comité stratégie de CYBEL Group

Francine LAIGLE, Présidente de la Commission des Usagers du groupe Saint Thomas de Villeneuve, membre du Conseil de l’engagement des usagers de la Haute Autorité de Santé (HAS)

Philippe NASZÁLYI, Professeur émérite HDR, Directeur de La Revue des Sciences de Gestion

Yves SOULABAIL, enseignant-chercheur en gestion à l’ISTEC, Vice-président de l’Académie des sciences commerciales

Jean-Michel TOULOUSE, Docteur en Droit Public, Directeur honoraire du Centre Hospitalier Sud Francilien (CHSF)

COMITÉ SCIENTIFIQUE (ordre alphabétique)

Alice AMBEREE, Maître de conférences en sciences de gestion, Cnam

Aude d’ANDRIA, Maître de conférences HDR en Sciences de Gestion, Université d’Évry-Val d’Essonne, Paris-Saclay

Daniel BACHET, Professeur émérite en sociologie, Université d’Évry-Val d’Essonne, Paris-Saclay

Philippe BANCE, Professeur des Universités en sciences économiques, Université des Antilles, Président du Conseil scientifique international du CIRIEC (Centre International de Recherches et d’Information sur l’Économie Publique, Sociale et Coopérative)

Mohamed BAYAD, Professeur des Universités en sciences de gestion, Cnam

Jérôme BARAY, Professeur des Universités en sciences de gestion à l’Université Paris-Est Créteil Val de Marne

Sandra BERTEZENE, Professeur du Cnam, titulaire de la chaire de Gestion des services de santé

Marie-Aline BLOCH, Professeur des Universités en biologie et en sciences de gestion, École des Hautes Études en santé publique, Collectif de recherche sur le handicap, l’autonomie, société inclusive (CoRHASI)

Jean-Philippe CAPGRAS, Maître de conférences en sciences de gestion, IFROSS, Université Jean Moulin Lyon 3

François CASSIERE, Maitre de conférences en sciences de gestion, IAE, Université de Clermont-Auvergne

Angélique CHASSY, Enseignant-Chercheur, École de Management de Normandie

Stéphanie CHATELAIN-PONROY, Professeur des Universités en sciences de gestion, Cnam

Karine GALLOPEL-MORVAN, Professeur des Universités, École des Hautes Études en Santé Publique (EHSP), Présidente d’ARAMOS

Corinne GRENIER, Professeur de stratégie et d’innovation HDR, Kedge Business School

Olivia GROSS, Maître de conférences en sciences de l’éducation et de la formation HDR, Titulaire de la Chaire de recherche sur l’Engagement des patients

Julien HUSSON, Professeur des Universités en sciences de gestion, IAE Metz School of management

Jérôme LARTIGAU, Maître de conférences en sciences de gestion, Cnam

Marie-Astrid LE THEULE, Maître de conférences en sciences de gestion, Cnam

Michel NAIDITCH, Médecin de Santé Publique, intervenant au Pôle Ressources Ile de France en Éducation Thérapeutique du Patient et chercheur associé à l’Institut de Recherche et Documentation en Économie de la Santé

Philippe NASZÁLYI, Professeur émérite HDR, Directeur de La Revue des Sciences de Gestion

Thierry NOBRE, Professeur des Universités en sciences de gestion, EM Strasbourg Business School

Gilles PACHÉ, Professeur des Universités en sciences de gestion, Aix Marseille Université

Christophe PASCAL, Maître de conférences HDR en sciences de gestion, IFROSS, Université Jean Moulin Lyon 3

Jean-Jacques PLUCHART, Professeur émérite à l’Université de Paris I Panthéon-Sorbonne, Club Turgot

Christelle QUERO, Maître de Conférences, IAE Lille University School of Management, Lumen ULR 4999

Abdelkader RACHEDI, Maître de Conférences, Université de Saïda (Algérie)

Madina RIVAL, Professeur des Universités en sciences de gestion, Cnam

Arnaud RIVIERE, Professeur des Universités en sciences de gestion, Université de Tours

Corinne ROCHETTE, Professeur des Universités en sciences de gestion, IAE, Université de Clermont-Auvergne, Co-titulaire de la chaire de recherche “santé et territoires”

Fatima YATIM-DAUMAS, Maître de conférences en sciences de gestion, Cnam